Soins palliatifs pédiatriques - Principes directeurs et normes de pratique

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Copie papier (66 pages). Publié en 2006.

Ce document est conçu pour guider les professionnels de la santé dans l’établissement des normes de pratique, de la prestation des services, des programmes et des politiques en matière de soins palliatifs pédiatriques, que les soins soient fournis à la maison, à l’hôpital, dans un établissement de soins de longue durée ou dans un centre de soins palliatifs. SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES PRINCIPES DIRECTEURS ET NORMES DE PRATIQUE MARS 2006 Chaque année au Canada, environ 5 000 enfants âgés de 1 à 19 ans meurent d’une maladie mortelle. L’impact émotionnel, social et financier de ces décès est inouï. La mort d’un enfant est une perte douloureuse et une grande source de chagrin pour les parents, les frères et sœurs, les membres de la famille étendue, les enseignants, les professionnels de la santé, les bénévoles et autres. Pendant le voyage vers la mort, les enfants et les familles souffrent d’une réduction de leur qualité de vie, de la perte de revenus familiaux, de l’incohérence au niveau de la disponibilité et de la qualité des soins palliatifs et du manque de choix véritables concernant l’endroit où va mourir l’enfant (75 à 80 % des décès chez les enfants au Canada se produisent dans une unité de soins intensifs hospitalière, ce qui pourrait ne pas être le premier choix pour les enfants et les familles). La pratique des soins palliatifs, qui a commencé au cours des années 1970, est conçue pour améliorer les choix, soulager la souffrance et veiller à assurer la meilleure qualité de soins possible pendant la vie, la mort et le deuil. Jusqu’à récemment, les soins palliatifs étaient surtout axés sur les besoins des adultes mourants et on ne s’était pas beaucoup préoccupé des besoins des enfants. Cette situation est en voie de changement. Des groupes comme Children’s International Palliative Projects and Services (ChIPPS) et le groupe d’intérêt pédiatrique de l’Association canadienne de soins palliatifs [Réseau canadien des soins palliatifs pour les enfants (RCSPE)] ont réuni des chefs de file de ce domaine pour partager des idées et faire avancer le domaine des soins palliatifs pédiatriques. Les enfants aux prises avec une maladie mortelle et leur famille ont le droit de recevoir des soins palliatifs planifiés, coordonnés et fournis par des soignants professionnels qui comprennent comment améliorer la qualité de vie de l’enfant. Au cours de l’année dernière, le Réseau canadien des soins palliatifs pour les enfants (RCSPE) s’est affairé à adapter les principes et les normes de pratique nationaux en matière de soins palliatifs de l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) pour les soins pédiatriques. Comment utiliser ce document Ce document est conçu pour guider les professionnels de la santé dans l’établissement des normes de pratique, de la prestation des services, des programmes et des politiques en matière de soins palliatifs pédiatriques, que les soins soient fournis à la maison, à l’hôpital, dans un établissement de soins de longue durée ou dans un centre de soins palliatifs. L’objectif est de promouvoir une approche cohérente et standardisée en matière de soins palliatifs pédiatriques au Canada. Une approche standardisée des soins palliatifs pédiatriques permettra d’atteindre les objectifs suivants : veiller à ce que toutes les familles aient accès à des soins de haute qualité rendre les soignants professionnels et les organismes plus efficaces pour cerner les questions préoccupant les familles, les soins nécessaires et les ressources requises pour fournir ces soins veiller à ce que tous les soignants disposent des connaissances théoriques et pratiques nécessaires et obtiennent le soutien dont ils ont besoin pour remplir leur rôle identifier les lacunes au niveau des soins et encourager les soignants professionnels à développer leurs services ou développer des partenariats avec d’autres soignants pour combler les lacunes. Toutes les personnes fournissant des soins palliatifs pédiatriques sont encouragées à utiliser les principes et les normes présentés dans ce document afin de guider leurs activités. Les normes sont des énoncés simples décrivant les pratiques habituelles ou normales. Les programmes de soins palliatifs pédiatriques se fondent sur ces énoncés pour élaborer des normes plus détaillées et mesurables. Par exemple, la norme pour évaluer le besoin de l’enfant et de la famille en matière de soins palliatifs pédiatriques est un énoncé assez général : « L’évaluation est complète et rapide, afin que les cliniciens disposent de l’information nécessaire pour établir le plan de soins. » À partir de là, l’organisme peut établir les normes minimales que les soignants professionnels doivent respecter pour atteindre cette norme. Par exemple : « L’évaluation sera faite à l’aide de (nom du formulaire d’évaluation). On doit répondre à toutes les questions. » « L’évaluation doit être faite dans les 24 heures suivant l’aiguillage de l’enfant vers le programme. » Si le fait de travailler en se basant sur des principes et des normes communs encourage la cohérence, cela n’implique pas l’uniformité. Les organismes ont des façons différentes de s’organiser et de fonctionner, et vont se doter de politiques, de procédures et de stratégies différentes pour guider leur pratique. Soins palliatifs pédiatriques - Principes directeurs et normes de pratique (2006).